“SUSAN G. KOMEN ITALIA” E LA “ASSOCIAZIONE ITALIANA TUMORE AL SENO METASTATICO – NOI CI SIAMO” UNITE A BOLOGNA SUL FRONTE DELLA PREVENZIONE

Si è svolto (martedì 14 marzo 2017, ndr) un importante appuntamento con la prevenzione a Bologna. Gremita per l’occasione la sala intitolata al professor Marco Biagi nel Quartiere Santo Stefano in via Santo Stefano 119 a  Bologna.

L’evento è stato organizzato dalla “SUSAN G. KOMEN ITALIA” che ha invitato a partecipare la neonata“Associazione italiana tumore al seno metastatico - Noi ci siamo” e a presentarsi ufficialmente, stringendo di fatto un rapporto strategico e sinergico tra le due forze nel campo della prevenzione. Ad illustrare progetti ed iniziative, nonchè le motivazioni che hanno condotto a creare il sodalizio dedicato alle malate di cancro al IV Stadio è stata la vicepresidente della Associazione Vania Sordoni.

I lavori dell’evento sono stati introdotti da Rosa Amorevole,presidente del “Quartiere Santo Stefano”, da Carla Faralli,presidente del Comitato Regionale Emilia-Romagna “Susan G. Komen Italia”.

L’occasione ha offerto i preziosi contributi degli specialisti: Gianni Saguatti,  sul tema “Diagnosi in senologia”, dìrettore UO Senologìa.Ausl dì Bologna e componente del Comìtato Scìentìfìco regionale - Komen ltalìa; Donatella Santini, sul tema “Epidemiologia molecolare”, dìrigente medìco UO Anatomìa e lstologìa Patologica AOU Poi. S. Orsola-Malpighi di Bologna e componente del Comìtato Scìentìfìco regìonale - Komen ltalìa; Mario Taffurelli, sul tema “Chirurgia preventiva”, direttore UO Chirurgia Generale e della Mammella,AOU Poi. S.Orsola-Malpighi di Bologna e componente del Comìtato Scìentìfìco regìonale - Komen ltalìa; Claudio Zamagni, sul tema “La prevenzione delle recidive”, dìrettore SSD Oncologia Medica Addarìi,AOU Poi.S.Orsola-Malpìghi di Bologna e componente del Comìtato Scìentìfìco regìonale • Komen ltalìa; Lidia La Marca, sul tema “L'arte di nutrire la vita”, ginecologa-oncologa, presidente dell'associazione “AprìLaMente”.

Il vice presidente della “Associazione  Italiana Tumore al seno metastatico - Noicisiamo”, Vania Sordoni, ha illustrato alla platea le ragioni del neonato sodalizio: “Per fare un’autentica informazione sulla prevenzione - ha spiegato - bisogna parlare del potenziale pericolo del tumore al seno metastatico. Molto ha fatto e sta facendo la ricerca per cure e terapie, ma questa malattia resta ancora senza guarigione e riguarda dalle 30 mila alle 150 mila donne in Italia, secondo cifre approssimative (non esiste un registro ad hoc, ndr). Pertanto la disinformazione sul cancro si configura come autentica violenza sulle donne. Siamo felici di essere qui oggi e ringraziamo la “Susan G. Komen” per la grande sensibilità nei confronti delle malate al IV Stadio. Solo costruendo ponti tra di noi e non muri potremmo unire gli sforzi contro l’unico nemico, il cancro, e promuovere tra le donne una prevenzione informata e consapevole”. “Ringrazio moltissimo la Komen – ha precisato il vicepresidente Sordoni nell’occasione - in particolare nelle persone di Carla Faralli e Annalisa Pession, per averci  offertol’opportunità di presentare la nostra Associazione qui a Bologna e nel mio quartiere. Vi spiego – ha precisato alla pèlatea Vania Sordoni - Innanzitutto vi illustro il perche’ della scelta del nome della Associazione. Due in motivi: “NOI CI SIAMO”:perchè purtroppo nonostante screening, prevenzione e diagnosi precoce, piu’ di una persona su 4 che viene colpita da un tumore al seno diventa metastatica. Quindi bisogna far emergere questa realtà sia per venire incontro alle esigenze delle malate al IV Sytadio, sia per rendere evidente e consapevole il pericolo per chi è sano. In secondo luogo, “NOI CI SIAMO” perchè vogliamo essere di supporto per tutte le donne che si trovano a far fronte alla diagnosi devastante di tumore al seno metastatico. L’associazione prende ispirazione da una donna straordinaria, Francesca Balena, che è venuta a mancare alla fine del 2017, che per prima all’interno del movimento di Europa Donna ha pioneristicamente di portare avanti le istanze delle donne metastatiche”.Il vicepresidenta Vania Sordoni ha inoltre evidenziato la crescente attenzione e determinazione da parte delle malate metastatiche su più fronti: “All’interno del sito di Europa Donna, grazie anche al nostro gruppo di lavoro, è stata edita una sezione dedicata a spiegare cosa è la malattia metastatica. Grande l’attenzione che sta crescendo intornto alla sensibilizzazione e alla informazione sulla malattia metastatica. Infatti a giugno si svolgerà un convegno a Milano di due giorni dedicato al tumore al seno metastatico dalla parte delle pazienti. Ricordiamo inoltre le 5 donne metastatiche che da oltre 3 anni hanno dato origine all’unico Blog in Italia e in Europa edito su D Repubblica, Salute Seno, denominato “Lottare Vivere e Sorridere” in cui raccontano gli alti e bassi del convivere con una malattia così insidiosa. Inoltre Anche sui social network le donne metastatiche hanno creato luoghi di incontro e confronto. C’è stata la creazione di un gruppo su Facebook (Tumore al seno metastatico e recidiva, ndr) di circa 500 donne metastatiche che in tutta italia si confrontano sulle cure, sugli aspetti psicologici, sulle conseguenze delle terapie, creando una rete di solidarietà tra loro”.

“Il motivo della creazione di una Associazione dedicata solo alle donne metastatiche – ha illustrato Vania Sordoni -  è dovuta  al fatto che le malate al IV Stadio hanno problematiche spesso diverse da quelle di donne che hanno un tumore al seno primario. Si stima che in italia ci siano almeno 40 mila le donne metastatiche, ma alcuni dicono che le cifre sianomolto più alte (150 mila, ndr). Come sapete tutti, del resto non esiste un registro che le censisca nè in italia nè all’estero”. “Il tumore – ha spiegato il vicepresidente Sordoni - per noi metastatiche non è una parentesi nella vita ma un elemento cardine per tutto il tempo, una realtà con cui dovremmo confortarci per sempre. Purtroppo rappresentiamo un argomento ancora tabù per l’opinione pubblica, per le istituzioni, per il mondo scientifico perchè rappresentiamo l’evidenza di una scomoda realtà. Pensiamo sia normale: facciamo un po’ paura. Anche noi stesse abbiamo vissuto la stessa sensazione prima di diventare metastatiche. Chiaramente una donna che ha avuto un tumore primario spera di <guarire> e il fatto di trovarsi davanti persone che ricadono nella malattia dopo 2,5,10 anni comprensibilmente fa paura”. Solitudine, emarginazione, vergogna, questi i sentimenti ricorrenti di una metastatica così come ha spiegato Vania Sordoni: “Ci sentiamo a volte anche accusate di non esserci sufficientemente prese cura di noi stesse, come se la nostra condizione di malate al IV Stadio fosse motivata dalla mancanza di controlli ad hoc. Non è così. Io ne sono un esempio: mammografia ed ecografia a cadenza annuale senza mai riscontrare niente da segnalare; tumore in fase iniziale; chemio neoadiuvante; ed invece sono diventata metastatica dopo 2 anni dalla diagnosi di cancro primario”. “Pensiamo – ha precisato Vania Sordoni -  che anche senza impaurire le persone o senza negare i sorprendenti risultati che la prevenzione, la diagnosi precoce, la ricerca oltre che le cure mirate conquistano, dobbiamo far presente alle malate e alla struttura sanitaria che di cancro al seno, a volte ed ancora troppo spesso, non si guarisce. Ma al contempo vogliamo anche dare un messaggio positivo, e cioè che con la malattia metastatica si puo’ convivere con una buona qualità di vita anche per parecchi anni. Grazie alle terapie e alla ricerca è diventata una malattia cronica”. Cosa chiedono le metastatiche ai medici? Lo ha spiegato alla platea il vicepresiprendente Sordoni: “Umanizzazione delle cure. Il livello delle cure che viene erogato in italia è di altissima qualità ma purtroppo per i tagli sempre piu consistenti  il medico ha poco tempo da dedicare alle pazienti e noi abbiamo bisogno di un riferimente certo. Se il team è funzionale nel caso di diagnosi di cancro primario, nel caso della malattia metastatica abbiamo bisogno di un rapporto piu individuale. La malattia metastatica spesso coinvolge molti specialisti anche al di fuori delle Brest Unit: Epatologi, pneumologi, neurologi, chirurghi, radioterapisti, radiologi, psiconcologi, neurochirurghi, ecc. Vorremmo una maggiore collaborazione tra i vari specialisti. In secondo luogo, serve a nostro avviso maggiore attenzione per gli effetti secondari delle terapie. Purtroppo siamo costrette ad assumere farmaci pesanti per molto tempo e abbiamo effetti invalidanti. Abbiamo pertanto bisogno di qualcuno che si occupi non solo del nostro cancro ma anche di tutto questo. Altrimenti rischiamo di lasciare il campo a professionisti di nuove discipline complementari con costi onerosi per supportare il malato cronico”.

L’appello alle istituzioni: “Servono maggiori finanziamenti – ha precisato Sordoni – sia per potenziare i reparti Day Hospital oncologici in modo tale che possano erogare quei servizi di assistenza clinica e psicologica di cui abbiamo bisogno. Più risorse e più chiarezza sulle modalità di somministrazione dei nuovi farmaci. Un osservatorio per il tumore al seno metastatico e l’istituzione come in America di una giornata di sensibilizzazione nazionale (il 13 ottobre, ndr) dedicata al tumore al seno metastatico. Meno burocrazia per problemi legati all’erogazione dell’invalidità civile e meno disuguaglianze tra le diverse regioni. Anche se la malattia metastatica è cronica e non può essere guarita, noi dobbiamo sottoporci ogni anno a visita ed i criteri di invaliditaà variano moltissimo tra regione e regione. Inoltre molte delle donne metastatiche non riescono più a lavorare e quindi hanno grossi problemi economici. Vorremmo più sostegno nei casi di difficoltà e un welfare a misura di metastatica”. Il vicepresidente Sordoni ha concluso con un invito alle altre associazioni: “Aiutateci a trovare il modo di non lasciare sole le donne che ricadono nella malattia e di trovare degli strumenti di collaborazione per supportarle tutti insieme. Vogliamo creare non divisioni ma sinergie”. L’evento è stato patrocinato dal Comune di Bolongna - Quartiere santo Stefano. La “Associazione  Italiana Tumore al seno metastatico- Noi ci siamo” ringrazia la “SUSAN G. KOMEN ITALIA” e gli organizzatori tutti dell’evento per aver accolto le rappresentanti delle malate metastatiche, troppo spesso condannate all’oblio.