“NOICISIAMO dalla forza delle donne …le soluzioni” 28 ottobre 2019 Auditorium del Carlo Felice di Genova

Si è svolto il 28 ottobre, presso  l'Auditorium del Carlo Felice di Genova, un incontro proposto dall’ASL3 e dall’Associazione NOICISIAMO  dal titolo “NOICISIAMO dalla forza delle donne …le soluzioni”. 

La conduzione dell’evento è stata affidata alla coordinatrice regionale di Noicisiamo, Deliana Misale che ha gestito l’incontro con tanta emozione e professionalità.

Un momento, che ha visto una platea gremita, di sensibilizzazione sul tumore al seno metastatico con la partecipazione di Istituzioni, Cittadinanza, Associazioni di volontariato e tutti gli attori coinvolti nei processi di cura al fine di analizzare l’argomento sotto tutti gli aspetti.

Un solo leitmotiv: Mimma Panaccione.

Ti hanno ascoltato quel 19 aprile quando presentasti durante il convegno organizzato da Europa Donna Liguria quella piccola lista di istanze per le donne metastatiche.  Dedicare del tempo alle metastatiche, dicevi, aiuterebbe nell’immediato a garantire qualità e quantità di cure in equa distribuzione sul territorio nazionale (senza viaggi della speranza), qualità della vita della paziente al IV Stadio. Eliminazione di sofferenza inutile e gratuita sia fisica che psicologica e uscita dalla condizione di solitudine, alienazione, vergogna ed emarginazione sociale”. Questo fu il tuo appello, accolto oggi con grande favore sia dal mondo scientifico ed istituzionale. I medici hanno offerto la loro collaborazione per superare i limiti denunciati e collaborare in maniera sinergica, così come le istituzioni regionali liguri. 

 "Siamo qui per sdoganare la parola metastasi e renderla sempre più vicina al concetto di wellness, di benessere", apostrofa Carlo Luigi Bottaro, direttore generale di Asl3. "Una parola che fa paura: ma noi vogliamo che diventi una parola fruibile, non un elemento tout court negativo. Vogliamo dire alla donna metastatica che ha un futuro e che il suo futuro ci vedrà accanto a lei, soprattutto per renderle la vita il più possibile simile a quella di una donna in assoluta esenzione dalla malattia", chiude il direttore. 

"All'interno delle breast unit fortemente volute da Regione Liguria c'è oggi un percorso dedicato alle donne con tumore metastatico. Un momento duro, ma con i professionisti che sono in grado di spiegare ed aiutare tutto può essere affrontato" dichiara l'assessore regionale alla Sanità Sonia Viale.

Delle 5 Breast Unit sul territorio ligure, due sono a Genova: una presso Asl3, l'altra al San Martino-IST. "In Liguria manca ancora un registro delle donne metastatiche,sappiamo che sono più di 35mila in Italia ma non sappiamo quante esattamente siano in Liguria", rileva Nicoletta Gandolfo, coordinatrice della Breast Unit di Asl3. "Se ci mettiamo tutti insieme, professionisti, istituzioni, donne, riusciremo sicuramente a costruire qualcosa di buono".

La parola chiave resta sempre l’ascolto. “Per superare una diagnosi cosi choccante, dice Francesca Carè psicologa, è importante che trovi qualcuno vicino pronto ad accogliere le sue emozioni e capace di aiutarla a trasformarle dando un senso a quello che le sta succedendo: solo cosi potrà trovare la forza di affrontare le terapie riprogettando la sua vita” 
E’stato dato anche spazio alle testimonianze audio e video di donne pazienti ed è stata presentata la progettualità, elaborata da Asl3 in collaborazione con l’Associazione “Noi ci siamo” per rendere la presa in carico più vicina e attenta alle esigenza della persona, attraverso percorsi dedicati e attività di ascolto.

 Migliorare la qualità del percorso e di vita delle donne con TSM

* Agende Esami /Visite dedicate

 *  Presa in carico (case mamnager /care giver)

 *  Sensibilizzazione personale e potenziamento mezzi trasporto

 Iniziative semplici, efficaci, ripetibili 

  * Creazione di mail dedicata  noicisiamo@asl3.liguria.it

   * Linea telefonica ASL3 dedicata (per le donne che non hanno  accessibilità al computer) per raccogliere, rispondere, sostenere tutte le istanze delle donne MTS e per informazione in merito alle pratiche da effettuare all’invalidità civile

   * Inserimento di FAQ dedicate all’interno del sito di ASL3  “Breast Unit/Centro di Senologia – Tumore al seno metastatico

  Iniziative riproducibili nelle altre Breast Unit per assicurare alle donne paritariamente in tutta la regione 

Sono state presentate anche le prospettive future regionali:

Omogenizzazione dei PDTA in tutte le Breast Unit liguri

1. Accesso agevolato agli esami con percorsi specifici interaziendali
2. Informazione sulle studi clinici e modalità di accesso ai  trials disponibili
3. Assistenza  costante in ogni BU dello psiconcologo

L'istituzione di un registro che censisca le malate di tumore al seno metastatico. 

Il Presidente con il Consiglio Direttivo  ringrazia la Regione Liguria, l’Asl3, la coordinatrice Regionale Liguria Noicisiamo, per aver dato vita a questo progetto molto importante per Mimma, perché lo riteneva giusto per tutte le donne metastatiche,  lei che ha cercato  di essere utile alla causa mettendo a disposizione di tutti quello che aveva imparato sulla sua pelle mettendoci la faccia ma soprattutto il suo cuore immenso.