La Malattia oncologica: come ne parlo a mio figlio? Genova 4 maggio
Il 04 maggio si e’ svolto presso “Sala della Trasparenza” a Genova il primo dei 4 cicli di incontri promossi da “Liguria si muove” con il patrocinio del Ministero della Salute, dal titolo “La malattia oncologica: come ne parlo a mio figlio”.
Sono intervenuti relatori di spessore sia a livello nazionale che internazionale , ha moderato la dott. Ssa Lucia Del Mastro direttrice del dipartimento di terapie oncologiche integrate dell’ospedale San Martino di Genova che ha svolto il suo compito in maniera estremamente professionale e precisa. Dopo i saluti delle autorità e le parole della caparbia e dolce Romina, autrice degli eventi, la quale ha spiegato cosa l’ha spinta a dedicare una serie di incontri sull’oncologia per mettere insieme il mondo sanitario con quello dei pazienti, delle Associazioni e dei cittadini, affinchè il divario che li separa si facesse sempre più piccolo.
Il prof. Sobrero, direttore di oncologia medica presso l’ospedale IRCS san Martino, ha spiegato in maniera chiara ed esaustiva Il mondo dell’oncologia .
Il dott. Murialdo Roberto, oncologo presso l’Ospedale San Martino ha sottolineato il concetto di Umanizzazione delle Cure, che deve prevedere percorsi dedicati con terapie di supporto che comprendono sia terapie palliative che il supporto psicologico ; quindi concentrare l’attenzione verso la persona nel suo insieme. IL CANCRO è una malattia familiare, bisogna dare il giusto peso non soltanto agli aspetti oncologici , ma anche a quelli emotivi e psicologici migliorando la capacità di INFORMAZIONE.
Il prof. Alessandro Giattanasio, Associazione Culturale Pediatri della Liguria, ha messo al centro della sua relazione l’importanza di informare i figli, facendolo nel modo giusto. La mancata comprensione di quanto accade può infatti far sentire i bambini in colpa, non amati, oltre a indurli a farsi un’idea a volte peggiore della realta’. I bambini intuiscono quando qualcosa non va , e possono sentirsi isolati se non sono informati. Rassicurare i figli che verranno informati su tutti gli sviluppi della malattia senza far promesse che non sono sicure; ad esempio invece di dire “guarirò sicuramente” dire piuttosto “ spero con tutte le mie forze di guarire”. Gli adolescenti tendono spesso a ripiegarsi su se stessi a volte si buttano anima e corpo in attività distraenti. Raramente fanno domande , possono agire in modo aggressivo e perdere interesse a scuola e a volte sviluppano la paura di ammalarsi a loro volta.
E' stato proiettato il filmato “ Mamma uovo . La malattia spiegata a mio figlio” istruttivo e commovente, mostrando nel concreto come parlare e comunicare con il proprio bambino.
La dott. Ssa Maria Vittoria Pacchiana – SSD Oncologia Toracica AOU San Luigi Gonzaga – Orbassano (TO)ha incentrato il suo intervento sulla COMUNICAZIONE della malattia ai figli. La comunicazione infatti fa sentire i bambini più sicuri e meno ansiosi, da loro la possibilità di parlare e di alleviare così le proprie sofferenze e gli permetterà di imparare a far fronte alle difficoltà che si presenteranno nel corso della vita. I bambini vogliono avere informazioni sulla malattia del genitore, sapere come poterli aiutare, conoscere i trattamenti e esami e sapere quanto potrebbe durare un possibile ricovero. Non occorre dire tutto e subito ma le informazioni date devono essere veritiere.
La testimonianza di Paola e Chiara.
Devo dire che io e Chiara eravamo già intervenute insieme ad un convegno, e che siamo in piena sintonia sui tempi e sugli argomenti, ma parlare dei figli è stata tutta un’altra cosa. Chiara ha detto due parole sull’associazione, e già in quel momento in mezzo al pubblico ho sentito Mimma. Poi ha parlato delle tappe della sua malattia e di come l’ha gestita col suo bambino, piccolissimo all’inizio, e ora un ometto di 9 anni. Gesti, concetti, esitazioni per trovare le parole più efficaci per spiegare al pubblico le difficoltà e le soluzioni, un intervento davvero denso di significati.
Poi la moderatrice ha passato a me la parola. Io ho raccontato dei miei tre figli, molto più grandi, quindi abbiamo coperto tutte le fasce d’età. Loro hanno ora 26, 23 e 19 anni. In particolare mi sono commossa leggendo un bigliettino di mia figlia, che più degli altri dovrà sottoporsi a controlli dall’anno prossimo. Esperienze molto diverse, quindi, con alla base la stessa sofferenza, però, e tutto sommato la stessa soluzione, sempre in divenire e in equilibrio precario: comunicare il più possibile, spiegare tenendo conto dell’età dei figli, dare l’esempio di accettazione della malattia e di serenità, il che significa grande lavoro su se stesse, e quindi consapevolezza di aver bisogno, a volte, di un supporto. Il pubblico è rimasto molto coinvolto, malgrado l’ora di pranzo del sabato, e ci sono stati interventi, domande e commozione. Alla fine ci siamo anche fatte una foto anche con la mamma di Marta (nostra “collega” di malattia e anche di Blog di Repubblica) che non conoscevamo personalmente, ed è stata una bella emozione anche quella, pure per lei.
La conclusione è che Romina ha organizzato in poco tempo quattro convegni impegnativissimi perché ha capito l’importanza dell’informazione e della condivisione in seguito all’esperienza con sua mamma, malata metastatica. E questo è l'obiettivo anche della nostra associazione. Chiara Milanesi e Paola Cornero.